Desde pequeñito he sido un chaval “muy especial” eso me decía siempre mi mamá. Según los médicos sufro de una enfermedad rara que hace que mi vida sea distinta a los demás, pero en realidad me quedo con lo que cuenta de mi mami a todo el mundo. Vamos, lo que ya os he contado que soy “super especial”.
Fijaros si soy maravilloso que he salido un montón de veces en la tele, en la radio, en los periódicos, hasta hay un programa de radio que se llama “tengo1proposito” que dicen que soy un “héroe” y ejemplo de otros niños que sufren el Síndrome de Morquio como yo.
Qué, ¿por qué?. Muy fácil. Mi mamá, que es una gran luchadora, logró que una farmacéutica me regalase un tratamiento experimental para que me encuentre mejor, para que la enfermedad no siga avanzando, para que los síntomas sean más llevaderos. En fin, que ya teníamos el tratamiento y… resulta que ningún hospital de Madrid me lo quería administrar.
Ahí fue cuando mi mamá dijo algo así: “me lío la manta a la cabeza”. Empezó a movilizar a la opinión pública poniendo una petición en change.org. Todos los vecinos de mi barrio se pusieron a firmar y cuando teníamos miles de miles de apoyos llegó la tele. Entonces, ¡si que lió gorda!. No paraban de sacarme en todos lados… hasta en los telediarios de La Sexta, Antena 3, Tele 5… vamos que me he hecho “famoso”. También me llamaban de las radios para hacerme entrevistas y la noticia salió en muchos diarios de tirada nacional.
Pero, lo que provocó que al fin me empezasen a suministrar el medicamento “mágico” fue la creación de un grupo en Facebook, mi lema: ¡hasta el final, chaval!. ¡Madre mía! la gente se volvió loca mostrando su apoyo, y por fin lo llevaron a un pleno municipal de mi localidad y… se aprobó. Y los políticos hablaron con el hospital y al final accedieron a ponerme el medicamento. Mi mamá decía que era porque estaban “cerca unas elecciones”. ¡Da igual!. El caso es que lo conseguimos y a mi me están poniendo la medicina.
Y os preguntaréis qué hago yo contando mi historia en un blog de amor. De primeros amores, además. Pues, porque yo tengo también mi primer amor y este verano mientras estaba de vacaciones en la playa he decidido “sincerarme” con la chica más guapa del Universo. Bueno, no es solo que sea guapa, es que la conozco desde el cole. Ella siempre ha estado a mi lado. ¡Apoyándome!.
Lo que no os había confesado es que en el cole al principio esto de que fuera “especial” no se lo tomaban del todo muy bien. Me hacían burlas, y a veces se reían de mi. No duró mucho la cosa, porque cuando se lo conté a mi mamá se ocupó de explicarles a todos que yo era como los demás, solo que por mi enfermedad de vez en cuando tenía que ir al quirófano, muchas veces al médico a revisiones, a los medios de comunicación a contar mi historia… pero por lo demás les dejó muy claro mi condición.
Pero a mi amor, mi primer amor, mi mami no tuvo que explicarle nada de esto. Ella siempre se sentaba a mi lado en clase, compartía mi bocadillo de Nocilla en los recreos, y me ayudaba mucho con los deberes en casa por las tardes… hasta incluso alguna vez me acompañaba al médico para saber de primera mano cómo iban las cosas.
Por eso este verano me armé de valor y me he decidido a decirle mi verdad: “que estoy enamorada de ella”. Y bueno… ahí ando, encontrándome bien “a ratos” porque no se si os he contado que mi mamá se puso muy malita y ya no está entre nosotros. La echo mucho de menos y mi chica me ayuda mucho a tener algunos “ratos maravillosos” para ir llevando esto como puedo. Ella es mi primer y único amor.
Tan solo la he dicho: ¿te vienes conmigo? Ahora, deshojo una margarita: «Si me quiere, no me quiere, si me quiere, no me quiere, si me quiere…»
Eva Robles comunicadora 